De grandes opportunités dans un contexte de scepticisme généralisé
La numérisation accrue promet une meilleure efficacité, mais les données de santé sont des données personnelles très sensibles et la méfiance de la population à l'égard de la numérisation doit être prise au sérieux. Notre enquête explore ce que les Suisses pensent et leurs préférences concernant la collecte et le partage de données personnelles sensibles.
Jusqu'à présent, la Suisse a collecté des données sur la santé de manière décentralisée et souvent sous forme analogique. Pourtant, une collecte numérique élargie et la possibilité de partager plus facilement les données avec les parties prenantes de l'écosystème des soins de santé pourraient potentiellement améliorer les résultats pour les patients, en rendant les soins de santé plus efficaces et en réduisant les coûts.
Toutefois, cette numérisation n'est une perspective réaliste que si la population est disposée à mettre à disposition ses données personnelles sensibles. Cela signifie que les citoyens doivent avoir confiance à la fois dans les acteurs de l'écosystème et dans les processus mis en œuvre pour y parvenir. En bref, sans confiance, il ne peut y avoir de numérisation.
Le scepticisme tend à prévaloir pour le moment, et il est important de comprendre les causes profondes de ce scepticisme afin de pouvoir y remédier sans renoncer aux avantages de la numérisation en cours.
Notre enquête montre que 45 % des personnes interrogées ne veulent pas que leurs données personnelles soient collectées et partagées numériquement. Toutefois, il est également clair que les opinions ne sont pas figées. Pas moins de 20 % des personnes interrogées ont répondu "Sans opinion" à cette question. Cette proportion importante suggère qu'il est possible d'utiliser une communication plus intensive pour convaincre les indécis des avantages de la numérisation des soins de santé.
Les inconvénients les plus fréquemment cités sont l'augmentation des possibilités d'abus, le manque de contrôle sur l'utilisation et la divulgation, et la menace de la surveillance gouvernementale. Il est intéressant de noter que les répondants sont moins enclins à citer les avantages de la collecte numérique et du partage des données de santé. Cela peut s'expliquer par une méconnaissance des utilisations spécifiques de ces données et des avantages qu'elles peuvent apporter.
Les entreprises de soins de santé du secteur privé ne jouissent pas d'une grande confiance au sein de la population suisse. En fait, les Suisses font preuve du plus grand scepticisme à l'égard de ces entreprises. Dans l'ensemble, 62 % des personnes interrogées n'accepteraient en aucun cas de partager leurs données de santé avec des entreprises privées, tandis que 57 % d'entre elles ne consentiraient pas à ce que leurs données soient partagées à des fins commerciales.